(10 Things
To Know When Someone In Your Life Has Lyme Disease)

Av Annie McCarthy Dance ( författare,
redaktör, fotograf, web och grafisk
designer)

Någon du
känner är sjuk
med borrelia. Det kan vara en vän, en
familjemedlem, en partner eller bara en bekant. Vem det är, så har du
frågor. Eller det kanske du inte har,
men du vill ha en bättre uppfattning om vad
sjutton det är som händer. Denna artikel kommer förhoppningsvis att ge dig en förklaring, och kan förmodligen tillämpas på en mängd olika kroniska sjukdomar. Alla
behöver uppmuntran och validering för att kunna ta sig igenom något som är en svår
utmaning.

1.Borrelia är en
osynlig sjukdom. Vad betyder detta? När någon med borrelia mår fruktansvärt så ser de
sannolikt inte annorlunda på
utsidan än de gör på en av
sina “riktigt bra dagar”. Sjukdomen brukar inte presentera sig med
uppenbara synliga symptom. Normalt kommer du inte kommer att se en
borreliapatient med benen insvept i gips eller med stora blödande variga sår på deras
kroppar. Våra symtom tenderar att vara
mer interna. Saker som extrem trötthet /
utmattning / svaghet, led- och muskelvärk,
yrsel, illamående, ångest och hjärndimma
är inte nödvändigtvis
lätt att upptäcka bara genom att titta på en
person. Det kan vara svårt att
förstå hur en
person kan känna sig så fruktansvärt när de
ser ut att vara “pigga”. Ofta verkar de även fungera bra!

2. Borrelia patienter blir snabbt fantastiska skådespelare. När du är sjuk
med en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka,
spendera du sannolikt hela tiden i sängen
eller på soffan, kanske klagar du då hur olycklig du känner dig (definitivt inte ge sig ut i
det offentliga och sannolikt inte ens lämna sovrummet).
Du berättar förmodligen för dina
vänner och familj att du ser dem när du känner
dig bättre och du känner dig hemsk för ditt arbete att du inte kan gå dit. Enkla uppgifter som förberedelse och hushållssysslor läggs på vänt tills du känner dig bättre. I
grund och botten är livet parkerat. Det är sånt som är acceptabelt när det händer
bara en vecka i taget, förmodligen
en gång eller två gånger
per år. Alla blir sjuka, det är bra, det händer, det suger, men livet går
vidare. Men när du har en kronisk sjukdom,
vaknar du ofta upp varje dag med en känsla som du har en hemsk influensa
och den värsta baksmälla i ditt liv allt i ett fruktansvärt obekvämt paket. Lika enkelt som det skulle vara att stanna i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet
du dessa symtom kommer inte att bara försvinna
i morgon eller ens nästa
vecka. Detta innebär att du försöker
pressa dig så mycket du kan för att göra
normala saker. Vissa dagar kan du inte mer än att
pressa dig själv att göra middag. Andra dagar kan du våga dig ut till affären eller att se en vän. Din vän kan berätta för dig hur bra du ser ut. “Du måste vara må bättre!
Du är ute! ” Du samtalar och
skrattar och du ser ut som du mår bra!
Tyvärr är en
stor del av tiden, ett skådespel.

När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att vältra och klagar över symptom och avstå från sällskap leder till ett mycket ensamt
och isolerat liv. Människor tröttnar snabbt på att höra dig
klaga hur hemskt du mår, och hur
du är trött på att vara fast i sängen och att du inte har någon som hälsar på. Så när du
kan, du går upp, du går ut, och du sätter på en
show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och
hjärtskärande
att behöva leva ditt liv “låtsas”. Det är också mycket
ansträngande. Och ibland i mitten
av detta skådespel förvärras
symptomen och det är svårare att verka normal.

3. Symtomen kan komma på långsamt ibland, men andra gånger snabbt och plötsligt. En minut du känner okej, då helt plötsligt
verkar det som golvet har slitits ut från under
oss. Vi kan behöva sitta eller ligga ner
omedelbart. Vi kanske till och med svimma. Detta kan vara förvirrande för människor
som inte är sjuka. Bara en sekund sedan
var vi okej. Vad hände? Ibland symtom verkligen
komma på mycket snabbt. Det är så med
borrelia. Det händer. Andra gånger kanske personen inte mådde bra alls till att börja med, men gjorde ett ganska bra
jobb att agera bra (se punkt nummer två). De
kanske har känt sig ganska dåliga, men inte så dåliga
att de kunde inte fejka sitt mående. Då deras symptom förvärras
och verkar det som om de gick 0-10 i några
minuter. En stor del av tiden, vad som sannolikt händer, är att
de kommer från en 7-8 av 10 till 10 av 10
smärta / obehag. De har bara lärt sig att dölja 7/10 väl.
10/10 är mycket svårare att dölja, och ärligt
talat, när du är i detta tillstånd, måste man ta ett steg tillbaka för att få dig själv och din kropp att stabiliseras.

4. Borreliabehandling kräver en
speciell diet. Med behandling för borrelia
kommer det sannolikt en lista av livsmedel som du behöver undvika. Om du någonsin
har ätit med någon med borrelia, har du antagligen
sett detta på nära håll. För det mesta vi måste följa en
mycket strikt, mycket hälsosam
diet för att begränsa inflammation och gifter i våra kroppar. Vi har tillräckligt av dessa redan från borrelia och co-infektioner!
Normalt består vår kost av att undvika gluten, mjölk och socker. Ofta vi har andra känsligheter att lägga
till i mixen som soja, majs och ägg. Om
det är irriterande för dig, ta en stund att föreställa sig
hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla sig till denna tråkiga diet 24/7. Varje dag. Och känna dig som komplett skit medan du gör det. Var tacksam du kan äta vad du vill och mår bra för det
mesta.

5. Borreliabehandling orsakar något som kallas en “Herxheimer reaktion”. Eller
en “herx” för kort.
I likhet med hur kemoterapi gör att
en cancerpatient mår sämre, när någon med borrelia tar antibiotika,
antimikrobiella medel eller anti-parasit som orsakar att en stor mängd bakterier dör, släpper
detta en stor mängd gifter i kroppen. Detta
resulterar i princip i att alla våra
vanliga symtom förstärks eftersom det tar en del arbete för våra
kroppar att bli av med dessa nya cirkulerande toxiner. Ofta är våra
kroppar så överbelastade att de inte är
effektiva på att avgifta dessa toxiner
bra, så det är en svår
process, och definitivt inte lätt att
uthärda alls. Tyvärr är det
ofta nödvändigt att driva igenom detta för att göra förbättringar.

6. Många
borrelia patienter är inte tillräckligt bra för att gå i
skolan eller arbeta. Detta gör dem
inte lata eller omotiverad. När du är så sjuk
att även enkla uppgifter som att
duscha och laga mat är
extremt svåra, så är skola
och arbete uteslutet. Detta är något som jag har upplevt personligen.
Jag har haft så många människor
berätta “Du är så
lycklig! Jag önskar att jag kunde stanna
hemma hela dagen och sova och inte gå till
jobbet eller skolan! ” Det får mig
bokstavligen att vilja skrika. Jag lovar alla som tycker att det skulle vara
“kul” att vara fast hemma med kronisk sjukdom, utan att överdriva, är helt och helt fel. Visst, kanske om du känner ingenting mer än lite under ytan, de första veckorna, skulle vara trevligt
att slappna av lite. Då skulle
du förmodligen bli lite galen av
rastlöshet. Du skulle bli trött på tråkiga dagtid TV och höra om allas händelserika dagar i den verkliga världen. Du skulle vilja vara social. Du skulle vilja lämna ditt hus! Nu kan vi stapla ovanpå att
det faktum att större delen av tiden när någon med
borrelia har fastnat hemma, så känner de sig inte bara “under
ytan”. De känner sig som döende. Ibland känns den enkla uppgiften att andas helt omöjlig. Detta är ärligt
talat inte en överdrift. Denna typ av
sjukkom är inte samma sak som en enkel
förkylning eller influensa. Det känns som tortyr. Vänligen minimera inte vårt lidande genom att säga att vi har “tur”. Inget
kunde vara längre från sanningen.

7. Det finns ingen “magisk kula” eller quick fix för borrelia i sent skede. Du kanske
undrar varför din älskade med kronisk borrelia är
fortfarande sjuk. Jag menar, det har varit månader, år även!
Varför fungerar inte behandlingen?
Bör de inte vara botade nu? Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för dem av oss som har sent skede
borrelia. Saker kan ha varit mycket annorlunda för oss,
om vi hade fått diagnosen och ges rätt behandling i början av vår sjukdom, men borrelia har nu haft månader eller år att köra
skenande i hela kroppen och har inte för
avsikt att lämna lugnt eller utan strid .
Jag vet någon som var sjuk i 8 år innan hon fick diagnosen sent skede
borrelia. Hon hade varit i behandling för ca 9
månader och bara såg mindre förbättringar.
Men titta på den stora bilden, är 9 månader
inte så lång tid när det
tar år för kroppen att komma tillbaka. En annan sak som spelar in här är ingen
behandling fungerar för alla.

Varje borrelia fall är unikt
och kommer att svara olika på olika
behandlingsalternativ. Ofta kommer en borrelia patient att behöva prova flera behandlingar, och med
flera läkare eller utövare innan de hittar en som gör det möjligt för dem att göra stora framsted. Denna process prövar absolut tålamodet.
Det kan testa ditt. Återigen
är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än blir av bristen på framsteg för en vän eller
familjemedlem, så känner sannolikt din älskade
en 100 gånger
mer frustration, och även
besviken på sig för “att inte vara ännu bättre”. Att försöka att
ha tålamod, lugn, hopp och ihärdighet när ingenting verkar fungera, är svårt, men absolut nödvändigt.

8. Borreliabehandling är
extremt dyrt, och sannolikt inte täcka av
försäkringar.
Problemet med borrelia är att
vanliga behandlingsalternativ är
inriktade på dem som fångar det inom de första veckorna av symptom. I de flesta
av dessa fall några veckor eller några månader
av antibiotika är allt som behövs för att återfå hälsan. Dessa kortsiktiga behandlingar är vanligtvis täcks av försäkringar. När borrelia når ett
sent stadium blir behandling är
mycket mer komplicerad. Några
veckor av antibiotika kommer inte ens komma i närheten
av att bota patienten. Dessutom kommer det sannolikt också att behöva vara kompletterande behandlingar som läggs till patientens protokoll som
vitaminer, kosttillskott och naturläkemedel.
När det gäller
borrelia i sent stadium måste man
göra allt för att bli bättre.
Ibland innebär resa till läkare på andra
sidan av kontinenten, kanske till och med världen.
Eller försöker nya banbrytande behandlingsalternativ som är dyra och betalas ur egen ficka.
Detta är lite av en mardröm för oss,
eftersom vi redan har den stora bördan av
sviktande hälsa att bära, och behöver inte den ökade
stressen att komma upp med tillräckligt
med pengar för att bli bättre. Om du vill hjälpa din vän, erbjuder sig att vara värd för en insamling för att hjälpa samla in pengar för sina
behandlingar, eller bara vara där för att lyssna. Det kommer sannolikt
att innebära mer för dem än du
vet.

9. Borrelia kan vara extremt isolerende. När du är
kroniskt sjuk, så missar du ofta en hel del. Saker
som fester och få sammankomster. Stora saker
som studenten och semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande. Och det är svårt att
inte känna sig mycket ensam ibland.
Om du har någon med borrelia i ditt liv
du har troligen sett dem avbryta planer eftersom de var för sjuka för att delta. Detta kan ha varit irriterande för dig, men jag kan försäkra er
att de kände sig hemska och önskar inget hellre än att delta. Om du har en vän med borrelia erbjud att komma över och besöka dem, handla några
matvaror eller ”borrelia-vänlig” hämtmat åt dem. Även
komma hjälpa dem laga några måltider
för att göra nästa vecka lättare. Hjälp dem
att förespråka bättre
medvetenhet så det är inte en sådan
kamp att leva med en sjukdom, så många vet ingenting om. Nå ut till dem. Försök att sätta dig i deras position. Tror du det
är bättre
att vara en vän som försöker hjälpa eller en vän som ignorerar din situation helt och hållet? Kanske du väntar på att se
dem tills de mår bättre. Tyvärr kan
det vara ett tag. Anstränga sig
för att få det
att hända snarare än senare. Det kommer att uppskattas.
Det kommer att visa din vän du är en av de få som inte överge
dina nära och kära när
tiderna blir tuffa. Det gör dig
till en bra vän och en fantastisk person. Håll denna titel stolt!

10. Vi är bara
vanliga människor också kan detta hända vem som helst. Skaffa dig information och vara medkännande. Något som jag gjorde innan jag blev sjuk var att ta min hälsa för
givet. Visst, du hör om människor får
cancer, få skrämmande sällsynta
sjukdomar, går igenom tragedier, och
mycket värre … Men sånt bara alltid händer bara andra människor. Aldrig dig, eller hur?

Sanningen är
borrelia (och någon kronisk sjukdom för den delen) kan hända vem som helst. Ingen är immun. Ibland är det lättare
att bara ignorera att det kan hända och
inte tänka på det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om en dag du befinner dig eller
någon nära dig
lider av kronisk sjukdom? Skulle du inte vill att folk ska åtminstone försöka ta
sig tid att få information, förstå att
efter bästa förmåga, och
göra vad de kan för att göra det
lättare för dig? Öva tålamod,
medkänsla och empati inte bara när det gäller
att hantera den person som du vet som har borrelia, men i alla aspekter av ditt
liv. Dessa egenskaper är så viktiga och när du har dem du blir en ovärderlig
vän i människors
liv.

Översättning Janna Strandli med tillåtelse av Annie McCarthy Dance